Reflux Gastro-Oesophagien (RGO) et iPLV: Le parcours du combattant

Bébé inconsolable toute la journée,
Marcher, encore et toujours pour la bercer, encore et toujours, jusqu'à minuit, 1h, 2h du matin tous les soirs, parfois plus, jusqu'à ce qu'elle tombe d'épuisement. Enfin l'endormir, la poser dans son lit ... et qu'elle se réveille dans la seconde 😭 
Du coup, passer les 3/4 de la nuit avec elle sur le ventre pour qu'elle dorme un minimum... et idem la journée, avec une pause en porte bébé pour pouvoir se faire a manger...

J'en ai passé des après-midi avec ma poupette sur le ventre...

Lorsque j'émettais le fait qu'il y avait un problème, que ce n'était pas normal qu'elle pleure autant, on me répondait: 
"Votre bébé est arrivé brusquement, elle a besoin de contact, d'être rassurée"
"Ce sont les coliques du nourrisson"
"Ce sont les angoisses de la tombée de la nuit"
"C'est normal, un bébé, ça pleure"

Bref, on se retrouve un peu seule face à son bébé qui souffre, et tous le monde nous dit de ne pas nous inquiéter, que c'est normal, qu'un bébé, ben oui, ça pleure...
Pourtant, au fond de vous, même si c'est vôtre premier, vous savez que quelque chose cloche... 

RGO, intolérance aux PLV et Digestion lente...

A ses 1 mois, Margaux fait soudain un gros eczéma sur le ventre. 
Son pédiatre la passe au lait sans PLV (protéines de lait de vache) et version épaissie (AR). 

Eczéma de Margaux lors de son
intolerance aux proteïnes de lait 

Résultat, les boutons commencent à disparaitre, mais Margaux hurle pendant la digestion 😱. 
Je cours à la pharmacie chercher la version normale de ce lait sans PLV. Tant pis pour l'avis du doc, mais là, ce n'est juste pas possible... Ca va mieux. Les boutons disparaissent en 2/3 jours et Margaux commence enfin à dormir... 🙏

10 jours plus tard, lorsque Margaux passe à 150ml, tout recommence... Je fais part à son pédiatre de ma suspicion de RGO. Margaux mâche du chewing gum, elle salive, elle cris 2/3h voir 4h après le biberon du soir, se tortille, à le nez pris mais les mouchages n'y font rien... Jusqu'à ce que je ne puisse plus ni la coucher, ni même l'allonger pour changer une couche... Son pédiatre me prend en urgence, verdict: oui RGO et Oesophagite. Purée, ça faisait plus de 2 mois que je disais qu'il y avait un truc qui n'allait pas...

Mais que s'est-il passé? 

Le Reflux-Gastro-Oesophagien c’est la remontée du contenu de l’estomac dans l’oesophage, provoquant des régurgitations douloureuses et parfois des vomissements. 
A ne pas confondre avec les petites régurgitations post-biberons considérées comme normales. Le bébé évacuant le trop-plein. 

Le RGO est surtout caractérisé par des reflux douloureux et éloignés du repas (2h30/3h après). Il est principalement dû à l’immaturité du cardia (aussi appelé SIO), muscle qui referme l’orifice entre l’estomac et l’oesophage. Lorsque la pression dans l’estomac est trop forte, il s’ouvre, et laisse le contenu de l’estomac remonter dans l'oesophage. L'acidité brule la muqueuse de l'oesophage, c'est l'oesophagite. 

Action, réaction!

Son pédiatre la met sous Inexium (qui baisse l'acidité de l'estomac). Tout le monde nous dit que ce médoc est génial, que tout va rentrer dans l'ordre. C'est vrai... les deux premiers jours. Puis elle se tortille, régurgite à nouveau, est constipée, hurle pour sortir un gaz... 
Verdict: ce sont les effets secondaires à l'Inexium, il faut lui donner du Biogaia ainsi que du Débridat pour les compenser; et réduire le traitement à 10 jours. 

Au bout de 10 jours, c'est l'horreur niveau digestion et transit. Elle ne dort plus. On arrête l'Inexium. Mais l'état de Margaux continue de se dégrader... Je n'en peux plus... on ne dort plus... Elle se réveille en poussant des cris et se tortille même en dormant.. 

Son pédiatre la passe sous lait Neocate, un lait pour allergies plus poussées. 
Nous voyons une amélioration, mais ce n'est pas spectaculaire... Elle "ravale" son lait du soir jusqu'à 5h après son biberon... Je la gardait sur moi jusqu'à 3h du matin... 
Nous lui donnons du Gaviscon pour protéger son oesophage, mais elle ne dort pas... à mal au ventre... 
Je retourne chez le pédiatre. Il en déduit que c'est plutôt une digestion lente qu'un réel RGO et allergies aux PLV. Du coup, comme elle ne support pas l'Inexium, nous voila partis pour une réduction drastique des quantités de lait (de 180 à 140ml) et de grandes balades en porte bébé pour qu'elle se calme et oublie qu'elle a faim 😟 . Nous lui donnons également du Gaviscon avant tous les repas et épaississons un poil le lait avec du MagicMix. Comme cet épaississant l'avait constipée, on contre balance avec un peu d'eau d'Hepar dans tous ses biberons, et on augmente les quantités de 10ml en 10ml pour ne pas aller trop vite et réactiver son reflux... 
Et hop, tout à roulé pendant 1 mois et demi 👏👏👏 

Au quotidien: Le parcours du combattant... 

Les réactions de l'entourage.... qui ne comprennent pas.
Passer ses journées avec elle sur mon ventre, tel était mon quotidien les premiers mois...

Lorsque bébé RGO ne prend pas de médoc, chaque biberon devient une angoisse: 
- Va-t-elle prendre trop de lait et régurgiter avec l'acidité gastrique qui va remonter et la bruler? 
- Mais si elle n'a pas pris assez de lait, elle ne va jamais dormir... et je n'en peux plus...
- L'ai-je laissée assez en position assise pour qu'elle digère? 
- Mais en même temps il faut qu'elle soit allongée pour se développer niveau moteur...
- Il faut que je la mette sur le ventre pour qu'elle se muscle et prévenir de la tête plate... Mais si je la mets sur le ventre trop vite, elle va régurgiter, et l'acidité va encore remonter et la bruler... 
- Est-ce qu'elle pleure après le biberon car elle à faim ou parce qu'elle à mal à cause de l'acidité qui remonte? Ou tout simplement parce qu'elle à un rot coincé? 
- Est-ce que j'augmente l'eau d'Hepar car elle est constipée? Si elle pousse trop, elle va réactiver son reflux... Si elle a la diarrhée, elle a mal au ventre... 
- Si elle a faim après ses biberons: Est-ce temps d'augmenter de 10ml? (oui car bébé RGO n'augmente pas ses quantités par dose entière, mais de 10 en 10ml). Mais quel repas choisir? Comment être sure? Bon, si elle se réveille la nuit c'est qu'elle a faim... Mais je n'en peux tellement plus de me lever toutes les nuits... Alors qu'elle faisait ses nuit à 2 mois...

Voilà le quotidien du bébé RGO sans Inexium... et Vive les promenades en porte bébé pour la faire dormir et patienter jusqu'au prochain repas. Car ce n'est pas parce qu'elle a faim qu'elle est capable de digérer ce dont elle aurait potentiellement besoin... 

A 3 mois c'est l'entrée en crèche!

Maman maitrise enfin les biberons avec des ajustements au poil pour chaque bib et nous n'avons quasiment plus de biberons "carnage" avec du lait partout et des cris... 
Maman va prendre le temps pour l'adaptation et expliquer tout ça à sa référente, et hop elle va enfin pouvoir respirer un peu! 

Tu parles... les nanas de la crèche m'ont prise pour une maman hyper stressée qui angoisse pour tout 😞. Je crois qu'elles ne m'ont même pas crue lorsque je leur expliquais la recette magique pour que Margaux aille bien... 
Résultat des courses: eczéma de retour dès la 2eme journée 😂, régurgitations à fond les ballons et maman en panique que l'oesophagite revienne... 
Je leur explique 1 fois, 2 fois, 3 fois... et j'avais toujours droit aux mêmes réponses bateau: 
"les bébé régurgitent, c'est normal"
"On ne peut pas la garder dans les bras pour qu'elle digère, on a d'autres enfants. Et on n'a pas de transat, donc ce n'est pas possible. Mais ça ira... Les bébé sont comme ça..."
"Vous savez, les médecins en font souvent trop" 
"Ca va passer, ce n'est rien, arrêtez de vous inquiéter" 
"C'est parce que vous êtes stressée que la petite ne va pas bien"; 

Mais oui c'est ça, c'est de ma faute tout çà! Et ne te gêne pas, culpabilise moi, alors que je la connais ma fille quand même!!! 

Et quand vous racontez cela à l'entourage proche, c'est encore pire: 
"Oh mais tu sais, ce n'est qu'un bébé, ça va s'arranger, tu en fais trop"
"On ne faisait vraiment pas attention à tous ça de notre temps, et vous n'êtes pas morts pour autant!"

Bref, cela à pris quasiment 3 mois + 2 RDV avec la directrice de crèche pour que les professionnelles apprennent à gérer Margaux. Quand aux visites des proches, et bien elles se sont espacées... Car nous avions déjà assez à gérer... 

POUR RESUMER: _____________________________

LES SIGNES du RGO

- Bébé ne dort que sur vous, ou par tranches de 30 minutes
- Bébé se rue sur le lait (le passage du lait froid lui fait du bien) ou au contraire refuse de manger. Du coup soit il prend beaucoup de poids, soit il en perd...
- A une haleine acide
- A des difficultés à faire ses rots, rots tardifs ou en milieu de biberon
- A souvent la tête à droite, car il a la nausée
- Parait enrhumé mais les mouchages n'y font rien
- Mache du chewing gum
- Tire la langue
- Pleure dès qu'on l'allonge
- Pleure en régurgitant, en faisant son rot
- Rhino et otites à répétition possibles

Comment AIDER bébé?

- Changer sa couche avant le biberon pour éviter de lui lever les fesses après manger
- Le laisser digérer minimum 20 minutes à la verticale
- Espacer les repas de minimum 3h pour que bébé digère bien
- Ne pas lui mettre de vêtements trop serrés (idem pour les couches)
- Essayer de le faire boire lentement et en position semi-assise
- Incliner son matelas de 30°C
- Essayer les laits AR mais attention car ils sont plus durs à digérer. (Perso ce n'est jamais passé avec Margaux et sa digestion lente)
J'ai personnellement préféré épaissir un poil son lait moi-même avec du MagicMix (ou Gumilk à la caroube si bébé est constipé mais la caroube peut provoquer des diarrhées)

Et aller consulter car je crois qu'on ne s'en serait jamais sortis sans le pédiatre. Cela vous paraitra parfois très long car le doc doit y aller pas à pas, tester une chose après l'autre pour identifier le meilleur lait et régime alimentaire de votre bébé... 
Il sera le seul à décider s'il est nécessaire de lui administrer de l'Inexium et / ou Débridat et Gavison. Ces médicaments ne sont pas anodins pour bébé!

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Voilà, j'espère que cet article vous aidera les mamans! 

Et si vous avez des interrogations, n'hésitez pas à m'envoyer un email ou à me contacter via mon compte Instagram d3lisse !
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*** Update à 7 mois et demi ***

Margaux se déplace en roulés boulés en chaine, c'est trop drôle! Elle se met même dans des situations improbables comme vous le voyez sur la photo...

Bon par contre, revers de la médaille, le RGO autrefois maitrisé est de retour en force 😢 : 
- Rhinite chronique depuis 3 mois
- Ronronnement perpétuel
- Petite Toux en continu 
- Haleine acide
- Grosses regurgitations (les nanas de la crèche diront toujours que c'est normal, mais pour Margaux, ça peut vite tourner au drame...)
- 1 ou 2 fois un grand cri pendant le biberon
- Siestes de 35 minutes
- Pleurs lorsqu'on l'allonge
- Otite séreuse (liquide bloqué entre le tympan et le nez)
- Bébé remet la tête à droite (nausées)

Le doc a voulu tenter de la remettre sous traitement, mais je préfère attendre un poil vu tous les effets secondaires que Margaux nous a fait, même si je pense que ça va finir comme ça... Je vous tiens au courant!

Au passage, j'ai trouvé cet article sur le RGO qui correspond tout à fait à Margaux.


                       *** Update à 9 mois ***

Suite au dernier épisode de reflux, nous n'avons pas retenté l'Inexium 😊. Nous avons réduit de 10ml les biberons, et j'ai interdit à la creche d'augmenter les biberons sans m'avertir. (ils avaient donné certains biberons à 200ml au lieu de 140ml au gouter!!!!). Depuis tout à l'air d'aller, même si certains jours, Margaux sent un peu l'acidité...
Alors nous restons sur nos gardes, car ma copine n'a pas eu la même chance... Sa petite a refait une oesophagite quasiment 1 mois après avoir arrêté l'Inexium 😔. 

                       *** Update à 10 mois ***

Margaux se met enfin assise, et TOUT va super bien! D'ailleurs elle demande beaucoup plus à manger! Nous avons été sur le quivive à nous demander si elle avait faim ou si c'était les dents, et bien... les deux mon capitaine 😄. 
Le stade des 3 mois ainsi que celui de la diversification n'ont pas étés concluants, mais celui de se mettre assis est juste magique 💫 même si nous contrôlons toujours les quantités. 


                        *** Update à 12 mois ***

 🙏 Nous lui donnons enfin à manger à la demande 🙏. C'est Inespéré et tellement apaisant... Cette semaine elle ne veut pas de son biberon car elle fait ses dents, et maman s'en fiche tellement ca fait du bien de voir que son bébé arrive, après 1 an de galère, à satiété 💪. 


                        *** Update à 15 mois ***

WOUou !!!! Nous venons de terminer la réintroduction du lait !!!!
La réintroduction à pris pas mal de temps car poupette ... n'a pas trop aimé les yaourts et autres produits laitiers... Pas évident donc pour réintroduire peu à peu les proteïnes de lait 😩

Plan de réintroduction des proteines de lait
à l'age d'1 an

Bref, Partis sur un plan de 6 semaines, nous avons quand même mis 3 mois ! Mais quel soulagement de lui donner du lait de croissance, de ne plus faire toutes les purées maison, de ne plus se prendre la tête avec la crèche pour savoir s'ils font bien attention aux miettes de gâteaux des autres enfants, de ne plus se prendre la tête à préparer et enmener tous les menus pour le weekend, les vacances etc... 
Et surtout... de se détendre et de profiter de ces instants où Margaux découvre le fromage, et beaucoup d'autres nouveaux goûts !!! 



                        *** Update à 17 mois et demi *** 


Gros coup de massue... Margaux dort mal depuis 2 mois. Bon, elle à enchainé Roséole, Otite, Rhino-pharyngite, 2 molaires, re Rhino-pharyngite alors nous ne nous sommes pas posé la question une seule seconde de la réintro du lait. Mais son pédiatre lui, se la pose... 
Personnellement, je pensais que les gencives de Margaux travaillaient déjà les dernières molaires car elle se mettait la main dans la bouche, bavait, avait des diarrhées (ou une petite gastro!) et me faisait des crises comme jamais... Elle ne dormait QUE sous Doliprane, a bien eu 2/3 régurgitations en 2 mois, et j'avais bien noté un peu de reflux; mais comme les dents réactivent à chaque fois le reflux... Je ne me suis pas posé la question... 
Le doc lui me dit que c'est trop tôt pour travailler les dernières molaires. Mais bon, en même temps Margaux a quand même sorti ses 2 premières dents à 2 mois et demi, et nous avait fait la même à Noël !!! 

Donc bon, je fais confiance à mon instinct de maman qui croit plus aux dents, mais on ne va pas prendre de risque et on va écouter le doc et supprimer le biberon du soir. Ca ne coute pas grand chose !

Affaire à suivre... 

La semaine suivante, pas d'amélioration. Le doc nous demande de supprimer tout apport en PLV pendant 2 semaines pour voir. 😭


                               *** Update à 18 mois ***

On continue les coups de massue. Visite des 18 mois. Margaux qui avait perdu du poids en a repris pendant les 2 semaines d'éviction de PLV. Le doc, pense donc a l'iPLV qui reviendrait en moindre mesure. 
Je lui réponds que le comportement de Margaux s'est certes amélioré, mais que ce n'est pas flagrant comme lorsqu'elle était bébé. De plus elle se mets beaucoup les mains à la bouche, et a eu des diarrhées pendant la semaine d'éviction. Je pense vraiment que la perte de poids n'est due qu'à la succession de virus. 
Je sais que la stagnation / perte de poids est inquiétante, mais je le convainc donc de reprendre les yaourts, en gardant le lait Neocate. Point dans 2 semaines. J'espère ne pas me tromper!


                               *** Update à 20 mois ***

2 semaines après, le régime yaourts + lait Neocate (et une varicelle plus tard) Margaux est au top! Du coup, prolongation de ce régime pendant 1 mois :-) 
1 mois plus tard, toujours pareil. Petite dégradation, mais pour moi due à une poussée dentaire qui arrive. 
Le Doc me dit d'essayer de réintroduire le lait de vache. Perso, comme je sens gros comme un camion la poussée dentaire des dernières molaires arriver, je lui demande si je peux le faire quand je le sens. Et OK de sa part. Du coup, je vous tiens au courant de quand je le sentirai ;-))

Voilà, j'espère que cet article vous aidera les mamans! 

Et si vous avez des interrogations, n'hésitez pas à m'envoyer un email ou à me contacter via mon compte Instagram d3lisse !